Vad är ryggmärgsbråck?

Ryggmärgsbråck är en medfödd skada i ryggmärgen. Skadan leder ofta till fysisk funktionsnedsättning. Den som har ryggmärgsbråck behöver olika typer av stöd för att kunna leva ett aktivt och delaktigt liv. Behovet av stöd varierar från person till person.

Vad är ryggmärgsbråck och vad kan det ge för följder?

Ryggmärgsbråck är en medfödd skada som beror på att ryggraden och ryggmärgen inte formats som det ska. Skadan leder ofta till fysisk funktionsnedsättning. Ryggmärgsbråck varierar i allvarlighetsgrad från milda till allvarliga beroende på hur stort bråcket är, var det sitter och vilka komplikationer som har uppstått.

Vad är orsaken till ryggmärgsbråck?

I Sverige föds varje år mellan 15 och 25 barn med ryggmärgsbråck. Orsaken är inte helt klarlagd men kallas för multifaktoriell. Viktigast är påverkan från omgivningen som till exempel den gravidas näringstillstånd och luftföroreningar. Det finns även genetiska orsaker, men det är mer ovanligt.

Hur länge lever folk med ryggmärgsbråck?

På 1950- och 1960- talet överlevde tio procent av barnen med rygg- märgsbråck sin 10-årsdag. Idag överlever 90 procent tack vare bättre neurokirurgi, bättre hydrocefalusshuntar, RIK, Ren Intermittent Kate- terisering av urinblåsan som kom 1977 och regelbunden uppföljning av urinvägarna inom framförallt barnsjukvården.

Vilka symtom är vanliga vid ryggmärgsbråck?

Hur många föds med ryggmärgsbråck i Sverige?

Det föds allt färre barn med ryggmärgsbråck. Tidigare (före 1975) var prevalensen av ryggmärgsbråck 6-8 barn per 10 000 födda eller cirka 75 per år i Sverige. Idag upptäcks ett ryggmärgsbråck oftast under graviditeten och många kvinnor väljer ett avbrytande.

Hur är det att leva med ryggmärgsbråck?

Den som har ryggmärgsbråck behöver olika typer av stöd för att kunna leva ett aktivt och delaktigt liv. Behovet av stöd varierar från person till person. Några har mindre svårigheter och behöver lite eller inget stöd. Andra har större svårigheter och behöver mycket stöd för att det dagliga livet ska fungera.

Är ryggmärgsbråck ärftligt?

Men en viss form av ärftlighet finns. Det tycks som om båda föräldrarna behöver bära på anlaget till missbildningen för att den ska uppstå. Förekommer ryggmärgsbråck i familjen är risken för upprepning förhöjd. Internationella studier har visat att folsyra (en vattenlöslig B-vitamin) minskar risken för ryggmärgsbråck.

Kan man få ryggmärgsbråck som vuxen?

För närvarande finns cirka 30 vuxna personer i Jönköpings län med ryggmärgsbråck. Nedsatt kognitiv funktion är vanligt. Många personer med ryggmärgsbråck har svårt att själva redogöra för sin hälsa och ta ansvar för egenvård.

Hur många har ryggmärgsbråck i Sverige?

Tillståndet beskrivs med många olika namn, exempelvis spina bifida, neuralrörsdefekt eller spinal dysrafism. Vanligast är dock att man säger ryggmärgsbråck eller MMC (myelomeningocele). Ungefär ett till två barn per 10 000 födda har under det senaste decenniet fötts med ryggmärgsbråck i Sverige.

Hur många barn föds med ryggmärgsbråck?

Epidemiologi. Prevalensen är idag 1,3 barn per 10 000 födda barn. Det föds allt färre barn med ryggmärgsbråck. Överlevnaden till vuxen ålder är 80-90%.

Hur kan en intellektuell funktionsnedsättning påverka personens liv?

Personer med funktionsnedsättning uppger att de har en sämre hälsa än övrig befolkning. Deras förutsättningar för en god hälsa är ofta sämre, bland annat på grund av svagt inflytande, ekonomisk otrygghet och brist på tillgänglighet. En person kan också ha ökad sårbarhet för ohälsa på grund av sin funktionsnedsättning.

Vad är skillnad mellan ryggmärgsbråck och ryggmärgsskada?

Ryggmärgsbråck är en medfödd ryggmärgsskada. Skadan uppstår under graviditetens fyra första veckor. I bråckområdet är ryggraden och ryggmärgen skadade. Symptomen är motoriska och sensoriska funktionsnedsättningar som i olika grad leder till förlamningar och känselbortfall nedanför skadenivån.

I vilken vecka kan man upptäcka vattenskalle?

Hydrocefalus upptäcks vid ultraljudsundersökningar av hjärnan. Behandlingen består i att avleda vätskan för att minska trycket på hjärnan. Det sker i enklare fall med tappning av vätska från ryggmärgskanalen (lumbalpunktion).

Har förbindelse med ryggmärgen?

Nervtrådarna har sina cellkroppar i hjärnan eller ryggmärgen, men nervtrådarna går ut till kroppens olika delar, till exempel till armarna, benen och fingrarna. Nervtrådarna i det perifera nervsystemet ligger i buntar. Nerverna skickar vidare information mellan det centrala nervsystemet och resten av kroppen.

Sofia, 14, lever med ryggmärgsbråck

Så är det att leva med ryggmärgsbråcjk – Alice, 16 år, berättar I Min Stora Dag

Vuxna med ryggmärgsbråck – ett doktorandarbete